
또 다른 소수자, 장애자녀 부모의 여가 : 장애인체육시설을 이용하는 장애자녀 부모의 포토보이스
Abstract
This study examined the meanings of leisure among parents of children with disabilities who use community disability sport facilities, using a photovoice approach. Five parents were recruited through purposive, snowball sampling at a local disability sport center. Following established photovoice procedures, participants captured everyday images on their mobile phones prior to one-to-one interviews. Data collection and analysis proceeded through three stages. Through iterative comparison and category development, three interpretive domains were identified. First, the meanings attached to parents’ leisure participation were expressed as “awkward or uncomfortable words,” “repositories of cherished memories,” and “mirrors of relative deprivation.” Second, perceived constraints comprised “fragmented downtime,” “time marked by guilt,” and “enduring challenge and waiting.” Third, facilitators included “family help and practical support,” “attentiveness and consideration from peers and acquaintances,” and “the child’s visible growth and change.” Parents’ perceptions of their role in supporting their child’s physical activity were articulated as “a task assigned to me,” “one constraint among many to be overcome,” and “a locus of hope for the child.” Implications and directions for future research are discussed.
Keywords:
leisure constraints, leisure of minority, photovoice, parents of children with disabilities키워드:
장애인, 장애자녀 부모, 장애인체육시설, 포토보이스Acknowledgments
이 논문은 2020년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구임 (NRF-2020S1A5B5A17089456)
References
- 강경숙, 김영준(2012). 지적장애 자녀를 둔 어머니의 자녀양육 경험을 통해 본 부적강화의 덫. 교육인류학연구, 15(2), 85-122.
- 강경숙(2016). 발달장애아동 가족지원 서비스의 질 향상을 위한 부모의 어려움과 삶의 질 인식 및 욕구 조사. 통합교육연구, 11(2), 217-247.
- 김경희, 김미옥, 정민아(2016). 발달장애 자녀를 둔 어머니의 양육과 성장 경험에 관한 포토보이스 연구. 한국가족복지학, 54, 263-296.
- 김덕주, 용미현(2017a). 장애아동을 양육하는 부모의 여가현황 및 여가만족에 관한 연구. 열린부모교육연구, 9(2), 71-86.
- 김덕주, 용미현(2017b). 장애아동 부모의 작업수행능력과 여가만족이 장애아동의 양육스트레스에 미치는 영향. 한국콘텐츠학회논문지, 17(9), 587-596.
- 김미량, 이연주, 이정호(2009). 장애아동 부모의 양육스트레스와 여가제약 분석. 한국콘텐츠학회논문지, 9(1), 366-375.
- 김민아, 허일권, 정상미, 서정아(2017). 지적장애 청소년의 사회적 관계에 관한 포토보이스 연구. 사회복지연구, 48(2), 5-33.
- 김수경(2010). 장애유아 어머니의 양육스트레스, 사회적지지 및 양육효능감이 양육행동에 미치는 영향. 미간행 박사학위논문, 경북대학교 대학원.
- 김재운(2003). 교사의 여가활동참여와 교직스트레스, 교직만족, 자아실현의 관계. 미간행 박사학위논문, 서울대학교 대학원.
- 김정연, 허유성(2019). 포토보이스를 활용한 특수교사의 일상과 성장 경험 탐색. 지체중복건강장애연구, 62(3), 127-150.
- 김태건, 임경원(2018). 직장인으로 살아가는 발달장애인의 삶: 포토보이스와 마인드맵으로 들어본 이야기. 특수교육학연구, 53(3), 67-96.
- 김태형(2012). 대한장애인체육회 생활체육지원사업에 대한 장애인의 참여만족도 척도의 요인구조 탐색 및 성별에 따른 잠재평균분석. 한국체육학회지, 51(5), 669-678.
- 문화체육관광부(2018). 기초자치단체 단위 장애인형국민체육센터 건립 타당성 조사 연구. 세종: 문화체육관광부.
- 문화체육관광부(2018). 문체부, 2019년 장애인 생활체육 정부(안) 예산 669억 원 확정 [보도자료]. https://www.mcst.go.kr/kor/s_notice/press/pressView.jsp?pSeq=16857
- 문화체육관광부(2023). 모두가 이용하는 ’24년 반다비체육센터 15개소 건립 지원 [보도자료]. https://mcst.go.kr/site/s_notice/press/pressView.jsp?pSeq=20729
- 문화체육관광부(2024). 2024년 장애인 생활체육 실태조사 결과 보고서. 세종: 문화체육관광부.
- 박경미, 김민아(2017). 중고령 여성장애인의 삶: 포토보이스 방법의 적용. 한국가족복지학, (56), 39-68.
- 보건복지부(2018). 전국 장애추정 인구는 267만 명, 1만 명당 539명 수준[보도자료]. https://www.mohw.go.kr/react/al/sal0301vw.jsp?PAR_MENU_ID=04&MENU_ID=0403&CONT_SEQ=344591&page=1
- 보건복지부(2025). 2024년 등록장애인 263만 1천 명, 전체 인구 대비 5.1%[보도자료]. https://www.mohw.go.kr/board.es?mid=a10503010100&bid=0027&act=view&list_no=1485363&tag=&nPage=1
- 에이블뉴스(2015). 발달장애인법, 장애가정 비극 멈춰주길. http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0007&NewsCode=000720150202133554555633, .
- 오혜경(2002). 영유아기 장애아동에 대한 조기개입에 있어 가족중심적 지원에 관한 고찰. 한국가족복지학, 7(1), 39-60.
- 유영준, 이명희, 백은령, 최복천(2011). 장애아동 ㆍ청소년 가족의 양육부담 및 가족지원욕구에 관한 연구. 특수교육, 10(1), 209-234.
- 유혜경(2007). 장애아동 가족의 삶의 질과 관련된 주요 요인에 대한 문헌 연구. 특수교육재활과학연구, 46(4), 19-54.
- 이경호, 강정화(2008). 장애아동부모의 여가활동이 삶의 질에 미치는 영향에 관한 연구. 교사교육연구, 47(3), 119-135.
- 이민경(2019). 장애인 가족 돌봄부담의 우울과 자살생각의 관계 연구-돌봄지원의 조절매개효과를 중심으로. 한국장애인복지학, 44(44), 121-148.
- 이숙자(2005). 발달장애아동 어머니의 양육스트레스와 심리적 안정감 간의 관계: 적극적 대처 방식과 사회적 지지의 매개효과 검증. 미간행 박사학위논문, 전남대학교 대학원.
- 이연희, 황순영(2013). 여가 자조모임이 장애아동 어머니의 양육스트레스와 가족의 삶의 질에 미치는 영향. 특수아동교육연구, 15(1), 293-314.
- 이현주(2015). 사회적기업에 대한 대학생들의 인식에 관한 연구 - 포토보이스 (Photovoice) 방법론을 적용하여. 위기관기 이론과 실천, 11(4), 247-272.
- 임진선(2007). 중증장애아 부모의 삶에서의 여가 제약. 미간행 석사학위논문, 연세대학교 대학원.
- 임진선, 조남흥, 전용관, 이철원(2008). 중증장애아 부모의 삶에서 나타난 여가제약. 한국체육학회지, 47(6), 565-578.
- 최재완(2016). 지적장애인이 참여한 포토보이스 연구의 동향과 향후 과제. 지적장애연구, 18(1), 161-183.
- 한국장애인개발원 (2017). 장애인 가족지원 사업 기관 운영방안 연구. 서울: 한국장애인개발원.
- 한국장애인개발원(2016). 2016 장애인통계연보. 서울: 한국장애인개발원.
- 홍강의(1989). 자폐아동 치료의 심리적 접근: 자폐아동의 교육과 치료. 서울: 서울장애인종합복지관.
- 홍소영, 김경미(2013). 여가교육프로그램이 장애 아동 어머니의 여가태도에 미치는 영향. 특수교육재활과학연구, 52(4), 261-275.
- 홍지은(2018). 스포츠에 투영된 젠더 고정관념: 포토보이스를 활용한 혼합연구. 미간행 박사학위논문. 고려대학교 대학원.
- 홍지은, 최재섭(2018). 다양한 체육학 분야에서 포토보이스 연구방법 적용가능성. 한국사회체육학회지, 72, 321-339.
-
Bronfenbrenner, U. (1981). Children and Families: 1984?. Society, 18(2), 38-41.
[https://doi.org/10.1007/BF02694667]
-
Brown, R. I., MacAdam–Crisp, J., Wang, M., & Iarocci, G. (2006). Family quality of life when there is a child with a developmental disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4), 238-245.
[https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2006.00085.x]
-
Budig, K., Diez, J., Conde, P., Sastre, M., Hernan, M., & Franco, M.(2018). Photovoice and empowerment: Evaluating the transformative potential of a participatory action research project. BioMed Central Public Health, 18, 1–9.
[https://doi.org/10.1186/s12889-018-5335-7]
-
Buettner, L. L., & Langrish, S. (2001). Rural vs. urban caregivers of older adults with probable Alzheimer's disease: Perceptions regarding daily living and recreation needs. Activities, Adaptation & Aging, 24(2), 51-65.
[https://doi.org/10.1300/J016v24n02_04]
-
Catalani, C., & Minkler, M. (2010). Photovoice: A review of the literature in health and public health. Health Education & Behavior, 37(3), 424-451.
[https://doi.org/10.1177/1090198109342084]
- Edwards, B., Higgins, D. J., & Zmijewski, N. (2007). The Families Caring for a Person with a Disability Study and the social lives of carers. Family Matters, 1(76), 8-17.
-
Harrington, D. W., Jarvis, J. W., & Manson, H. (2017). Parents’ perceived barriers to accessing sports and recreation facilities in Ontario, Canada: exploring the relationships between income, neighbourhood deprivation, and community. International Journal of Environmental Research and Public Health, 14(10), 1272.
[https://doi.org/10.3390/ijerph14101272]
-
Hussey, W. (2006). Slivers of the journey: the use of Photovoice and storytelling to examine female to male transsexuals' experience of health care access. Journal of homosexuality, 51(1), 129-158.
[https://doi.org/10.1300/J082v51n01_07]
-
Jurkowski, J. M. (2008). Photovoice as participatory action research tool for engaging people with intellectual disabilities in research and program development. Intellectual and developmental disabilities, 46(1), 1-11.
[https://doi.org/10.1352/0047-6765(2008)46[1:PAPART]2.0.CO;2]
-
King, G., Law, M., Hanna, S., King, S., Hurley, P., Rosenbaum, P., Kertoy, M., Petrenchik, T. (2006). Predictors of the leisure and recreation participation of children with physical disabilities: A structural equation modeling analysis. Children’s Health Care, 35(3), 209-234.
[https://doi.org/10.1207/s15326888chc3503_2]
- Kubler-Ross, E. K. (1969). On death and dying. New York: Touchstone.
- Mactavish, J. B., & Schleien, S. J. (1998). Playing together growing together: Parents' perspectives on the benefits of family recreation in families that include children with a developmental disability. Therapeutic Recreation Journal, 32, 207-230.
-
Martin, J. J., & Choi, Y. S. (2009). Parents’ physical activity− related perceptions of their children with disabilities. Disability and Health Journal, 2(1), 9-14.
[https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2008.09.001]
- Menear, K. S., & Shapiro, D. R. (2004). Let's Get Moving! Physical Activity and Students with Physical Disabilities. Physical Disabilities: Education and Related Services, 23(1), 9-18.
-
Metz, A., Hayes, S., Bernard, K., Temple, D., & Klingle, B. (2019). When a Sibling Has Disability: Exploring the Experiences of Youth and Young Adults Through Photovoice. The American Journal of Occupational Therapy, 73(4_Supplement_1), 7311505209p1-7311505209p1.
[https://doi.org/10.5014/ajot.2019.73S1-PO8033]
-
Munsell, S. E., & O’Malley, L. (2019). The Lived Experiences of Mothers of Children with Disabilities. The New Educator, 15(4), 269-280.
[https://doi.org/10.1080/1547688X.2019.1601315]
-
Murphy, N. A., & Carbone, P. S. (2008). Promoting the participation of children with disabilities in sports, recreation, and physical activities. Pediatrics, 121(5), 1057-1061.
[https://doi.org/10.1542/peds.2008-0566]
-
O'Dwyer, S. T., Moyle, W., Zimmer‐Gembeck, M., & De Leo, D. (2013). Suicidal ideation in family carers of people with dementia: a pilot study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 28(11), 1182-1188.
[https://doi.org/10.1002/gps.3941]
-
Ptomey, L. T., Washburn, R. A., Lee, J., Greene, J. L., Szabo-Reed, A. N., Sherman, J. R., Danon, J. C., Osborne, L. N., & Donnelly, J. E. (2019). Individual and family-based approaches to increase physical activity in adolescents with intellectual and developmental disabilities: Rationale and design for an 18 month randomized trial. Contemporary clinical trials, 84, 1-9.
[https://doi.org/10.1016/j.cct.2019.105817]
-
Valtchanov, B. L., Parry, D. C., Glover, T. D., & Mulcahy, C. M. (2013). Neighborhood at your fingertips: Transforming community online through a Canadian social networking site for mothers. Gender Technology and Development, 18(2), 187–217.
[https://doi.org/10.1177/0971852414529481]
- Walton, G., Schleien, S. J., Brake, L. R., Trovato, C., & Oakes, T. (2012). Photovoice: A collaborative methodology giving voice to underserved populations seeking community inclusion. Therapeutic Recreation Journal, 46(3), 168-178.
-
Wang, C., & Burris, M. A. (1997). Photovoice: Concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health education & behavior, 24(3), 369-387.
[https://doi.org/10.1177/109019819702400309]
-
Weiss, J. A., Burnham Riosa, P., Robinson, S., Ryan, S., Tint, A., Viecili, M., MacMullin, J., & Shine, R. (2017). Understanding Special Olympics experiences from the athlete perspectives using photo‐elicitation: A qualitative study. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(5), 936-945.
[https://doi.org/10.1111/jar.12287]
- Wozencroft, A. J., Waller, S. N., & Kiernozek, K. (2017). Perceived leisure constraints of parents and caregivers of children with disabilities. Journal of Unconventional Parks, Tourism & Recreation Research, 7(1).